2015年中国白塞病患者生存状况调查报告.pdf

2015 年中国白塞病患者 生存状况调查报告 2015 National Report on Living Conditions Of People with Behcet Disease Patients 2015 年 10 月 鸣谢 白塞病病友数据库资料收集工作 自 2014 年 1 月开始启动，同年 4 月正式面向病友收集，目前 已经进行了一年多的时间， 调查 范围涉及病友群里的所有成员，约有 700 多名病友及其家属参与填写表格。 病友数据库资料收集表由老骏马设计，蓝精灵整理并保管，其间，白塞病友联盟的义工们以及热心的病友主动承担了发放及收集病友资料的重任，他们分别是：蓝精灵、中国梦、狐惑、震兴中华、依依、老骥、小三儿、我爱咖啡、荷花秋月、依然素颜、曼呢、天使之窗等 。 在撰写白塞病患者生存状况调查报告期间，又得到了病友亦幻亦真的帮助，利用由他开发的统计软件，对所搜集的数据进行了统计分析，这才有了这份报告的顺利完 成。 在报告编写过程中，笔者还参考了北京瓷娃娃罕见病关爱中心发布的 2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告。 在这里，笔者谨代表白塞联盟向以上参与此次调研的所有病友及其家属、义工们 ，向所有本次调研工作的支持人员 表示感谢！ 乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 4 页 目 录 鸣谢 3 第一部分 研究缘起 6 1 研究背景 6 2 研究方法 8 3 研究意义 8 第二部分 数据统计与分析 9 1 基本情况 9 2 关于病情现状 10 3 关于症状 11 4 关于用药情况 13 5 关于费用 15 6 关于确诊 16 7 关于就医情况 19 8 其他 20 9 个别案例 20 第三部分 小结 25 研究中的几点建议和思考： 25 后 记 29 附录 1 中国白塞病患者生存状况调查问卷 30 附录 2 白塞病诊治指南 32 附录 3 北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心（白塞联盟 ）简介 40 乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 5 页 图表目录 表 2-1 用药情况 . 10 图 2-1 单个症状所占比例图 . 12 图 2-2 正在服用的药物所占比例图 . 13 图 2-3 未服用过的药物所占比例图 . 14 图 2-4 常服用的药物所占比例图 . 14 图 2-5 每月治疗费用所占比例图 . 16 图 2-6 最早出现的症状所占比例图 . 17 图 2-7 最早出现症状的年龄所占比例图 . 17 图 2-8 从首发症状到确诊的时间间隔所占比例图 . 18 图 2-9 已经确诊时间长度所占比例图 . 19 图 2-10 曾服用过的药物所占比例图 . 22 图 2-11 所服用的药物所占比例图 . 24 乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 6 页 第一 部分 研究缘起 1.研究背景 1.1 社会背景 根据世界卫生组织 （ WHO） 的定义，罕见病为患病人数占总人口的 0.65 -1 的疾病，中国虽没有明确的定义，但按这个比例来算，我国的罕见病患者也至少有 89 万人。目前，全世界能够确认的罕见病有近七千种，其中约有 80%的罕见病是由于遗传缺陷引起，约有 50%的罕见病在出生时或儿童期即可发病。 2008 年 2 月 29 日，欧洲罕见病组织（ EURODIS）发起了第一届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。每年的这一天，全世界越来越多的人们用各种方式来宣传罕见病，旨在让更多的人了解罕见病，关注罕见病，进而在医疗、政策、法律、教育等方面给予罕见病患者更多的支持和帮助。在中国，越来越多的罕见病患者在医院得到确诊和治疗，也有越来越多的罕见病新闻见诸报端。而随着越来越多的人对罕见病的关注，对罕见病患者群体有更深入的了解成为了迫切的需求。 乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 7 页 1.2 群体背景 白塞病（ Behcet s disease,BD）又称贝切赫特病，因本病在东亚、中东和地中海地区发病率高，又被称为“丝绸之路病”。它是一种慢性全身性血管炎性疾病，主要表现为复发性的口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾等器官。好发年龄为 16-40 岁，男女均可发病，且发病的严重程度各不相同。轻者可以如正常人一样生活学习，重者严重影响正常生活，甚至危及生命。由疾病所带来的种种生活、就业、读书等问题始终困扰着白塞病患者。 2005 年 5 月白塞病友联盟成立，十年的时间，已从起初的一个QQ 群里的几个病友，发展到现在的十几个 QQ 群 2000 多名 病友。随着病友规模的逐渐扩大，我们发现，全国对于白塞病群体状况的详细资料却是一片空白，至今，也还没有任何一个单位对白塞病进行过流行病学的调查。白塞病患者的生活状态到底是怎样的？他们面临着怎样的困境？社会可以给予他们的帮助有哪些？这一个个问题始终在我们的脑中徘徊。 2015 年 5 月，北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心在北京注册成立，正式成为了非营利性 NGO 公益组织，致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体的医疗、教育、就业、关怀等 方面的平等乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 8 页 权益，推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。 在成立的前一年，也就是 2014 年 1 月，白塞病友联盟正式开始了对白塞病友基础资料的收集活动，建立起了中国第一个白塞病病友数据库。此次数据库的建立，既是白塞病患者个体基本情况的汇集，又是白塞病患者群体情况的反映；既能为政府及医疗部门提供决策参考，又能为病友们对未来的治疗带来信心。 2 研究方法 本次研究面对的调研对象是全国范围内的白塞病患者，以加入QQ 群的病友及家属为主。通过网络传输、电话访问以及一问一答的方式让病友们填写病友数据库资料收集表 来获得有关病友们的第一手资料。调查问卷主要包括四个方面：基本情况、症状、用药情况和与治疗相关情况等。到目前为止，共收到有效的数据 表格 713 份。回收的问卷使用病友自行开发的统计软件进行数据分析，得到数据的描述统计和分析。 3 研究意义 通过填写表格，真正了解了白塞病友的基本情况，为政府部门及乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 9 页 医疗单位提供了决策参考，也为今后的白塞病学术研究奠定了基础；用更加准确、真实的群体数据而非个体数据向公众介绍白塞群体面临的困难，寻求更大的社会关注和支持；让更多的病友更加全面地了解白塞病分布和发展情况，既树立信心，也不轻视病情损害；筛选出需要特别关注的病友，保持长期联系，并帮助其寻求更大的社会帮助。 第二 部分 数据统计与分析 从 2014 年开始，到 2015 年 9 月止，共收到病友填写的数据库表格 713 份。在病友的帮助下，通过统计软件对所有数据进行了统计分析。具体分析如下： 1 基本情况 从性别上看，男性占 51.4%，女性占 48.6%，参与填写表格的病友性别比例基本相当。 从年龄上看，未成年人（ 18 岁以下）占 3.9%，成年病友（ 18-60岁）占 94.5%，老年病友（ 60 岁以上）占 1.6%。成年病友中， 20-40岁的病友最多，占到了 71.8%。病友多集中在青壮年，这与以往的研究资料所反映的情况相同。 乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗 网址： behcet 微博： 白塞病友互助联盟（新浪、腾讯） 邮箱： adminbehcet 微信公众号： baisailianmeng 第 10 页 从民族上看，汉族病友占了绝大多数，少数民族病友只有 2.7%。 从婚姻状况看，已婚的病友占 72.9%，未婚的病友占 27.1%。 从教育程度看，接受过高等教育的人数（即本科及以上的）占54.2%。 2 关于病情现状 对于病友们目前的状况，我们分为四个部分供大家选择：已停药、已控制在吃药、未控制在吃药以及未控制未用药。需要说明的是，已停药和未控制未用药的区别在于，已停药的是在经过治疗后病情得到控制且稳定未复发后不再用药，而未控制未用药是指在经过一段时间的治疗后病情并未得到控制，而自行停药。从填表情况来看： 表 2-1用药情况 在用药（占 79.6%），其中 未用药（占 20.4%），其中 已控制在用药 未控制在用药 已停药 未控制未用药 47.4% 32.2% 12.5% 7.9% 控制情况 已控制（占 59.9%），其中 未控制（ 40.1%），其中 已停药 已控制在用药 未控制在用药 未控制未用药 20.9% 79.1% 80.2% 19.8%