痴呆：一个公共卫生重点.pdf

WHO Western Pacific Region PUBLICATION ISBN-13 978 92 9061 602 3 世界卫生组织西太平洋区域痴呆：一个公共卫生重点我母亲，Rita Hayworth ，曾是人们喜爱的女演员，于1981年被诊断为早发阿尔茨海默病，作为她的照护者，我亲身体会到，疾病对患者和家人生活的影响。当时，我感到很孤独，如果不是阿尔茨海默病协会的支持，照顾母亲所经历的各种压力几乎是无法承受的目前全球有3500多万名痴呆患者，与疾病及其巨大挑战进行抗争的努力仍将继续。我希望，这份报告的出炉能进一步帮助我们提升全球意识，制定政策，共同努力，寻找应对疾病的解决方案。国际阿尔茨海默病协会总裁YASMIN AGA KHAN 公主对患者及其家人而言，阿尔茨海默病带来的可谓是一场悲剧。自2007年以来，法国在与疾病抗争中已经作出了巨大的努力，促使人们更好地了解疾病，更好地为患者及其家人提供保健和支持。法国阿尔茨海默病计划的实行验证了多年来的努力。社会上对阿尔茨海默病的认知已经发生了巨大改变，这是一场空前的胜利。卫生专业人员现在也接受了更好的培训，也得到了更好的协调，而且患者也更容易得到他们的专业服务。此外，只有通过深入的研究，我们才能找到攻克这种摧残性疾病的方法。我们已经拥有了一切，联合全球各界力量，力争在与阿尔茨海默病抗争中取得胜利。法国总统尼古拉萨科齐先生我们需要在政策和计划层面更加关注非传染性疾病，包括精神卫生，目前这一领域还没有得到足够重视。痴呆是其中的一种，我们应该将为痴呆患者提供保健，为家人提供支持的项目列入国家项目。我坚信，WHO 报告的出炉必将有利于各国政府开展工作。印度卫生与家庭福利部长G.N. AZAD 先生目前全球有3500余万名痴呆患者全世界每四秒钟就新出现一例痴呆患者目前每年全球痴呆总体花费估计已逾6000亿美元痴呆令照护者感到压力巨大，卫生、社会、财政以及法律体系应该为他们提供足够的支持必须立即采取行动，包括： - 促成全球成为善待痴呆的社会 - 在全球范围内将痴呆列为公共卫生和社会保健的重点 - 改善对痴呆的态度，增进对痴呆的了解 - 为卫生和社会体系注入资金，改善为痴呆患者及其照护者的保健与服务 - 提高痴呆在研究日程中的重要地位立刻行动！更多信息，请联系：世界卫生组织精神卫生与物质滥用处瑞士日内瓦 Appia大街20号 who.int/mental_health/ publications/dementia_report_2012世界卫生组织委托北京大学精神卫生研究所翻译本书中文版主译：王华丽主审：于欣翻译：任桑桑孙永安程章、韩雪、解恒革痴呆：一个公共卫生重点世界卫生组织西太平洋区域iii 世界卫生组织图书在版编目（CIP ）数据痴呆：一个公共卫生重点 1. 老龄化心理学 2. 痴呆流行病学 3. 痴呆- 预防与控制 4. 照护者心理学 5. 老年人卫生服务经济学 6. 长期照护 7. 卫生重点 I. 世界卫生组织 ISBN 978 92 9061 602 3 （NLM 分类： WM200 ）世界卫生组织 2012 版权所有。本出版物采用的名称和陈述的材料并不代表世界卫生组织对任何国家、领地、城市或地区或其当局的合法地位，或关于边界或分界线的规定有任何意见。地图上的虚线表示可能尚未完全达成一致的大致边界线。凡提及某些公司或某些制造商的产品时，并不意味着它们己为世界卫生组织所认可或推荐，或比其它未提及的同类公司或产品更好。除差错和疏忽外，凡专利产品名称均冠以大写字母，以示区别。世界卫生组织不能保证本出版物所含信息的完整性和正确性。对于因使用这些信息造成的损失一概不承担责任。世界卫生组织出版物可从世界卫生组织营销分发处（Marketing and Dissemination ， World Health Organization ， 20 Avenue Appia ， 1211 Ge- neva 27 ， Switzerland ，电话： +41227912476 ；传真： +41227914857 ；电子邮件： bookorderswho.int ）获取。欲获得复制或翻译世界卫生组织出版物的许可无论是为了出售或非商业性分发，应向世界卫生组织出版办公室提出申请，地址同上（传真： +41 22 791 4806 ；电子邮件： permissions who.int ）。欲获得复制世卫组织西太平洋区域出版物的许可，应向世卫组织西太平洋区域办事处出版办公室（Publications Of ce ， World Health Organization ， Regional Of ce for the Western Paci c ， P.O. Box 2932 ， 1000 ， Manila ， Philippines ；传真：（632 ） 521-1036 ；电子邮件： publications wpro.who.int ）提出申请。英国印刷（英文版）中国印刷（中文版）iv 目录 v vi vii viii 1 5 8 9 11 12 19 22 24 25 29 30 31 32 33 34 41 48 49 50 57 59 66 67 69 71 71 72 75 79 80 81 82 83 84 85 87 87 88 89 90 91 92 94 95 前言序缩略语致谢摘要第一章 | 引言痴呆：一个公共卫生议题制定报告的目的第二章 | 痴呆的流行病学痴呆的全球患病率痴呆亚型痴呆的全球发病率痴呆相关的死亡率经济影响：痴呆的全球社会成本病因及可能的预防策略局限性未来方向总结要点第三章 | 痴呆的政策和规划，法律和伦理问题痴呆政策、规划和战略社会和法律保护，人权和伦理总结要点第四章 | 痴呆的卫生和社会保健体系，及劳动力卫生和社会保健体系有特定需求人群的照护途径劳动力能力建设总结要点第五章 | 痴呆照护和照护者谁来照护？家庭照护者做什么？?照护的动机是什么？提供照护有什么后果？对照护者的干预加强照护总结要点第六章 | 对痴呆的公众认识：从了解到接受痴呆的意识和理解耻感的影响提升认知度的运动开展运动提升政治领域的意识：倡导的作用接受痴呆的六个阶段一个公民社会的视角总结要点第七章 | 今后的方向对行动的需求行动的价值行动的框架关键信息参考文献v 前言世界人口在不断地老龄化。过去这一个世纪中，健康保健技术不断改进使得人们越来越长寿，身体越来越健康。但是这也造成非传染性疾病的患病人数增多，包括痴呆。现有数据估计，全球现在有3560 万痴呆患者。到2030 年这一数字将增加一倍，2050 年这一数字将增加至三倍以上。痴呆并不仅仅影响患者一个人，它还影响患者家人的生活，并且使他们的生活发生变化。从社会、经济、卫生角度来看，痴呆是一类花费很高的疾病。痴呆所造成的负担目前将近60% 集中在低收入和中等收入国家，而且未来这一比例还将增高。为痴呆患者提供长期的保健给卫生和社会体系以及财政部门带来巨大压力。照护痴呆患者所造成的巨额费用使成百上千万的家庭处于贫困线以下。更多的人生活因为痴呆而发生巨大改变，同时，痴呆也使家庭和国家背负巨额的经济负担，这些原因都足以使痴呆成为一个公共卫生重点话题。为痴呆患者提供保健所需要的花费很有可能继续增长，甚至比其患病率的增长速度还要快，因此，整个社会应该积极行动，应对痴呆所造成的社会和经济负担，这一点非常重要。 2008 年世界卫生组织发起精神卫生差距行动计划（简称mhGAP），其中已经把痴呆列为需要关注的重点问题之一。2011 年联合国大会非传染性疾病的预防与控制高级别会议通过了一项政治宣言，承认“ 非传染性疾病给全球带来的负担和威胁是二十一世纪发展的主要挑战之一”，也认识到“ 精神和神经障碍，包括阿尔茨海默病，是一类重要的疾病原因，增加了全球非传染性疾病的负担”。正是在这种背景下，我非常高兴发布报告痴呆：一个公共卫生重点。本报告作出了巨大贡献，使我们对痴呆及其对患者、家庭以及社会的影响有了更深刻的了解和认识。在此，谨向致力于拓展本报告的视角，提高本报告实用价值的代表痴呆患者及其照护者的组织表示感谢。本报告将有助于各国政府、政策决策者以及其他相关机构认识到痴呆的影响将是一个不断增长的全球卫生威胁，并为作出全球和各国政策响应提供知识基础。我呼吁，所有相关机构都应积极行动，让卫生和社会照护体系日益认识到这一迫在眉睫的威胁，并作出积极响应。陈冯富珍博士世界卫生组织总干事vi 序痴呆对患者而言是一种严重的致残性疾病，对其照护者和家人而言，也常常是一种摧残。随着痴呆的患者人数不断增多，几乎每个人都认识一位痴呆患者或者认识生活曾因此改变的人。目前全球痴呆患者人数估计为 3560 万，2030 年这一数字将翻一倍，2050 年，这一数字则增加至三倍以上。痴呆全球患病率高，对家庭、照护者以及社区造成巨大的经济影响，并因此产生耻感和社会隔离，这都足以说明痴呆已经成为重大的公共卫生挑战。全球卫生领域已经认识到，必须采取行动，将痴呆列入公共卫生日程中。世界卫生组织（WHO）和国际阿尔茨海默病协会，一个与WHO 官方合作的国际非政府组织（NGO），共同发布了报告痴呆：一个公共卫生重点。该报告的目的是提高将痴呆作为公共卫生重点话题的意识，采用公共卫生策略传递信息，并倡导基于循证、公平、包容和整合的原则在国际和国家水平行动起来。该报告旨在鼓励各国通过加强或制定政策，并在促进痴呆保健的计划和项目中得以贯彻，从而提高患者及其照护者的社会状况以及生活质量。该报告包括痴呆的全球流行病学和影响的综述、国家层面的应对方法（包括卫生与社会保健体系的角色以及劳动力问题）、照护和照护者相关问题，以及提高痴呆的认知度和社会倡导。如果没有代表痴呆患者及其照护者的组织所作出的巨大贡献，就不可能有这本报告，因此，我们谨向他们的宝贵贡献和支持表示感谢。该报告将有望成为重要的资源，引导各国政府、政策制定者以及相关组织和机构认识痴呆的影响，认识痴呆对全球卫生构成的威胁正日益增加。我们衷心希望，报告中所传递的核心信息将推动全球将痴呆列为公共卫生和社会保健的重中之重。 Shekhar Saxena 博士世界卫生组织精神卫生与物质滥用处主任 Marc Wortmann 国际阿尔茨海默病协会执行董事vii 缩略语 A Jorge Rodriguez，WHO 美洲区域办事处; Vijay Chandra，WHO东南亚区域办事处; Matthijs Muijen，WHO 欧洲区域办事处; Khalid Saeed，WHO东地中海区域办事处; Xiangdong Wang，WHO 西太平洋区域办事处实习生 Mika Mizunuma, Keiko Sakurai. 行政支持 Adeline Loo（WHO），Grazia Motturi（WHO），Sarah Smith（英国），Rosemary Westermeyer（WHO）发行团队编辑：David Bramley，瑞士图片设计与编排：Erica Lefstad 和Christian Buerle，德国照片封面（Cathy Greenblat 提供） Bhanumathi为助手拂去邪魔印度班加罗尔摘要（Cathy Greenblat 提供）京都集体公寓的一位日本老妇正安详地欣赏竹园日本京都第一章引言（Cathy Greenblat提供） Melissa，一个员工的女儿，已经完全习惯了生活在Silverado老人居所的老人向她作出很多关爱的举动加利福尼亚埃斯孔迪多第二章痴呆的流行病学（国际阿尔茨海默病协会提供）印第安纳波利斯-伊巴丹痴呆项目中进行访谈尼日利亚伊巴丹第三章痴呆政策与规划（Leonardo Ramrez提供） Yolanda和Jose在过生日。Jose 负责Yolanda的所有照护工作，而且不接受其他人的帮助。他说，当年他娶她，就发誓无论遇到什么不幸，都要爱她、照顾她。委内瑞拉加拉加斯第四章痴呆卫生与社会保健体系（Cathy Greenblat提供） Arthur在美国独立日和其他六位老人一同外出，玩得很开心。第二天，他在客厅安祥地打盹。加利福尼亚埃斯孔迪多第五章痴呆照护与照护者（Cathy Greenblat提供）在母亲MaryLou去世的头一天，Carole 和她的母亲双手紧紧地握在一起。加利福尼亚埃斯孔迪多第六章公众对痴呆的理解（Cathy Greenblat提供）尽管Lars的身体每况日下，每当音乐治疗师Heather为他弹奏吉他，演唱歌曲时，他仍然很愿意拉着Heather的手。加利福尼亚埃斯孔迪多第七章今后的方向（Cathy Greenblat提供） Meredith每天都愿意打扮得很有气质，精神抖擞，她是首批出席独立日聚会的成员之一。加利福尼亚埃斯孔迪多世界卫生组织感谢国际阿尔茨海默病协会（ADI）（英国）、世界卫生组织老年精神病学合作中心，服务大学老年精神病学系（SUPAA）（瑞士洛桑）、世界卫生组织心理健康研究和培训协作中心，日内瓦大学（瑞士日内瓦）、澳大利亚阿尔茨海默病协会、澳大利亚阿尔茨海默病协会（西澳区）、大都会人寿基金会、荷兰阿尔茨海默病协会以及弗雷登伯格基金会的贡献。摘要2 痴呆：一个公共卫生重点摘要全球人口在逐步老龄化。过去的一个世纪里，医疗条件的改善使人们寿命得以延长，生活更加健康。但同时，这也导致一些非传染性疾病的患病人数增加，包括痴呆。虽然痴呆主要影响老年人群，但它并非个体老化的正常表现。痴呆是一组综合征，通常具有慢性或进展性的特点，由各种可影响记忆、思维、行动和日常生活能力的大脑疾病所致。痴呆不仅令患者感到无法抵御，而且他们的照护者以及家庭也有同样感受。痴呆是导致全球老年人出现残疾并且依赖他人的主要原因之一。然而，在许多国家，都在一定程度上缺乏对痴呆的认识和理解，导致各种偏见，阻碍患者得到诊断和照护，并且对照护者、家庭和社会产生身体、情绪以及经济方面的影响。痴呆不能再被忽视，而是应该被世界各国纳入公共卫生议程之中。该报告旨在提升痴呆作为公共卫生重点的意识，并基于包容、整合、平等和证据等原则之上，明确提出公共卫生解决手段，倡导国际和各国家层面的实际行动。痴呆的负担我们已经掌握了越来越多有关痴呆在全球范围的患病率和发病率，以及与其相关的死亡率和全球经济负担等证据。其中，大部分信息来自高收入国家，也逐渐有越来越多的数据来自中低收入国家（LMIC）。患病率和发病率的数据预测表明，全球痴呆患者人数将持续增多，尤其是耄耋老人和面临人口结构转型的国家中将会出现最大幅度增长。2010 年全球痴呆患者总人数约3560 万，预计每20 年增长1 倍，在2030 年达到6570 万，2050 年达到1.154 亿。每年新增痴呆患者人数接近770 万，即每4秒钟就出现一位新的痴呆患者。 2010 年全球痴呆成本负担约6040 亿美元。在高收入国家，非正式照护（45%）和正式社会照护（40%）占据主要成本，而相应的直接医疗成本则低得多（只占15%）。在中低收入国家，直接社会照护成本所占比例很小，而非正式照护（如家庭提供的无偿照护）成本占主导份额。中低收入国家人口结构的变化有可能导致未来几十年内家庭成员可提供的照护将大幅减少。寻找痴呆可控风险因素的研究仍处于起步阶段。与此同时，初级预防应着眼于目前证据所指向的目标。这些措施包括遏制导致血管疾病的危险因素，包括糖尿病、中年高血压、中年肥胖、吸烟和缺乏体力活动。3 痴呆的国家防备不断增长的痴呆人数给各国政府带来巨大挑战。需要实施广义的公共卫生解决方法来提升保健水平，提高痴呆患者和家庭照护者的生活质量。该方法的目的和目标或者可以体现在一个独立的痴呆政策和计划中，或者可整合到现有的卫生、精神卫生或老龄政策或计划中。一些高收入国家已经推出政策、计划、战略或框架来应对痴呆的影响。在众多国家痴呆政策和计划中，有很多共同的关键性因素，这些因素也许是保证以一种有效和持续的方式解决当前需求所必需的，包括：确立问题范围；纳入所有利益相关者，包括民众社会团体；政策和计划的执行；投入资源；开展跨部门合作；制定时间框架；监督和评价。在政策和计划中尤其需要强调的重点领域包括提高意识、及时诊断、投入优质及持续照护和服务、照护者支持、劳动力培训、预防和研究。痴呆患者及其家庭面临提供卫生保健和社会照护的经济成本以及收入减少所带来的巨大财政压力。养老金和保险计划等形式的普遍性社会支持可以对这一弱势群体提供保护。通过立法和监管手段明确痴呆患者及照护者的权利将有助于减少歧视。明确个体权利的根本是对痴呆患者能力的识别。当患者由于痴呆而能力受损时，法律法规应当承认和保护患者适度的自主和自决的权利，包括替代或支持性决策过程，以及执行事先指示的程序。有关伦理决策和人权的教育和支持，应该是所有提供痴呆照护的人员能力建设的基本环节，包括政策制定者、专家和患者家庭。卫生和社会体系的发展庞大的人口、不断增加的体弱依赖型老年人所带来的卫生保健和社会照护需求应当成为各国政策制定者高度重视的问题，尤其对于人口结构在未来几十年将处于快速老龄化的中低收入国家。这些趋势给政府带来巨大挑战，使其发展和改善痴呆患者服务，侧重于更早期诊断、提供社区支持，建设能积极响应的卫生保健和社会照护部门。为满足痴呆患者和照护者不断变化的需求，迄需建立整合的、协调的卫生和社会途径与服务，这些途径还必须确保照顾到特殊群体或少数群体的需求。改进的社区支持将协助患者家庭提供更长期的照护服务，并且推迟或减少对于高成本居所照护的依赖。在资源很有限的地方，尤其是中低收入国家，致力于社区外展的服务将有助于有效利用有限资源，改善痴呆患者和照护者的生活质量。在中低收入国家，建立在适当指导和培训基础上的任务转移的效果应该进一步加以评估，以考察其是否可作为专业劳动力不足条件下的解决方案。劳动力的能力建设，是提升对合作型照护应对所带来的获益的知识和意识的基本手段。由痴呆照护、长期照护和慢性疾病管理所构成的多学科团队应该成为专业教育的一部分，并且通过制定恰当的实践指南来加以支持。总之，随着流动人口不断增加，外来劳动力本身也带来挑战，需要得到认识和解决。对非正式照护和照护者的支持痴呆对患者家庭生活会产生巨大影响，特别对于那些承担主要照护任务的照护者。大多数照护由家庭或社区的非正式照护体系所提供，绝大多数照护者为女性。然而，人口结构的变化可能会使未来能够提供照护的非正式照护者人数减少。为痴呆患者提供照护可能会使承担大部分照护任务的照护者感到巨大压力，压力来源于身体、情感和经济。高收入国家已经制订了一系列计划和服务来帮助家庭照护者，减少压力。照护者干预项目在减少被照护者入住机构的良好效果也已明确证实。来自中低收入国家的证据同样证明，为痴呆患者照护者提供居家支持，着重使用当地低成本劳力，是一种既可行又可接受的办法，而且能显著改善照护者精神状态，减轻照护压力。尽管已有效果方面的证据，目前还没有在任何已经开展评估研究的卫生体系中进行推广的成功案例。未来的研究应该关注其应用，以便为推广过程提供更多信息。虽然在一些国家或一些地区可以得到照护服务，但接受服务时仍存在一定障碍。缺乏对已有服务的认识，缺乏对痴呆的理解或对痴呆有耻感，过去接受服务时的不良经历，以及文化、语言和经济等的障碍，都成为影响服务使用的障碍。对大众（包括痴呆患者、照护者以及家庭）的信息和教育活动，通过提高意识、增强理解、减轻耻感等途径，可以改善服务使用状况。