癫痫公共卫生当务之急摘要International LeagueAgainst EpilepsyWHO/MSD/MER/19.2© 世界卫生组织2019年保留部分版权。本作品可在知识共享署名非商业性使用相同方式共享3.0政府间组织（CC BY-NC-SA 3.0 IGO; creativecommons/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.zh） 许可协议下使用。根据该许可协议条款，可为非商业目的复制、重新分发和改写本作品，但须按以下说明妥善引用。在对本作品进行任何使用时，均不得暗示世卫组织认可任何特定组织、产品或服务。不允许使用世卫组织的标识。如果改写本作品，则必须根据相同或同等的知识共享许可协议对改写后的作品发放许可。如果对本作品进行翻译，则应与建议的引用格式一道添加下述免责声明：“本译文不由世界卫生组织（世卫组织）翻译，世卫组织不对此译文的内容或准确性负责。原始英文版本为应遵守的正本。”与许可协议下出现的争端有关的任何调解应根据世界知识产权组织调解规则进行。建议的引用格式。癫痫：公共卫生当务之急. 摘要：世界卫生组织；2019 (WHO/MSD/MER/19.2). 许可协议：CC BY-NC-SA 3.0 IGO。在版编目（CIP）数据。在版编目数据可查阅apps.who.int/iris/。销售、版权和许可。购买世卫组织出版物，参见apps.who.int/bookorders/。提交商业使用请求和查询版权及许可情况，参见who.int/about/licensing 。第三方材料。如果希望重新使用本作品中属于第三方的材料，如表格、图形或图像等，应自行决定这种重新使用是否需要获得许可，并相应从版权所有方获取这一许可。因侵犯本作品中任何属于第三方所有的内容而导致的索赔风险完全由使用者承担。一般免责声明。本出版物采用的名称和陈述的材料并不代表世卫组织对任何国家、领地、城市或地区或其当局的合法地位，或关于边界或分界线的规定有任何意见。地图上的虚线表示可能尚未完全达成一致的大致边界线。凡提及某些公司或某些制造商的产品时，并不意味着它们已为世卫组织所认可或推荐，或比其它未提及的同类公司或产品更好。除差错和疏忽外，凡专利产品名称均冠以大写字母，以示区别。世卫组织已采取一切合理的预防措施来核实本出版物中包含的信息。但是，已出版材料的分发无任何明确或含蓄的保证。解释和使用材料的责任取决于读者。世卫组织对于因使用这些材料造成的损失不承担责任。Cover photo: Pranab BasakDesign and layout by LIV Com Sàrl癫痫公共卫生当务之急International LeagueAgainst Epilepsy世界卫生组织全民健康覆盖传染病和非传染性疾病事务助理总干事任明辉博士癫痫：公共卫生当务之急2前言癫痫是世界最常见的神经系统疾病之一，影响全世界各个年龄约5000万人。癫痫患者过早 死亡的风险高达普通人群的三倍。癫痫患者的生活经常受到污名、歧视和侵犯人权行为的影响。我们知道，80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家，尽管可以获得有效的抗癫痫发作药物，且成本低至每年仅需5美元，但其中大多数人仍无法获得治疗。不采取行动解决癫痫治疗差距会给人们的生活和福祉带来严重后果，并影响社会和经济发展。本报告提供了令人鼓舞的证据，表明几乎四分之一的癫痫病例可以得到预防，且70%的癫痫患者可以通过低成本和有效的药物来实现零发作。来自多个国家的证据表明，将癫痫纳入初级卫生保健是可行的，由此可确保所有癫痫患者都能获得高质量和可负担的治疗和服务。如果我们要实现与卫生相关的可持续发展目标，就必须大幅扩大全球应对癫痫的努力。可持续发展目标下的具体目标包括减少非传染性疾病导致的过早死亡和促进身心健康；以及通过提供优质服务和有效、负担得起的基本药物实现全民健康覆盖。2015年，世界卫生大会关于全球癫痫负担的决议也强调了应对癫痫的重要性。该决议要求世卫组织向各国提供技术支持以加强癫痫管理，特别要支持那些服务和资源获取最有限，而癫痫负担最沉重的国家。这是世卫组织和主要合作伙伴共同编写的第一份全球癫痫报告。它强调了关于癫痫负担的现有证据以及需要在全球、区域和国家各级采取的公共卫生对策。此外，该报告也是重振世界卫生大会决议并将其转化为行动的一个重要里程碑，它可指导各国政府、决策者和利益攸关方在全民健康覆盖议程下努力减轻该疾病的负担。我鼓励世卫组织所有会员国和合作伙伴以本报告的调查结果和建议为依据，并广泛分享。世界卫生组织精神卫生和物质滥用司司长Dévora Kestel国际抗癫痫联盟主席Samuel Wiebe国际癫痫病友会主席Martin Brodie摘要 3序言癫痫是一种脑部疾病，其特征是由脑神经元异常放电导致反复痫性发作或异常的行为、 感觉，有时还会丧失意识。它可造成神经、认知、心理和社会后果，占世界疾病负担的很大一部分。尽管可获得有效和低成本的抗癫痫发作药物，但低收入国家75%以上的癫痫患者无法获得治疗。本报告是世卫组织与致力于癫痫领域工作的主要非政府组织，即国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会长期合作的产物。我们共同努力，在鼓励各国将癫痫作为公共卫生议程中的优先事项方面取得了实质性进展。癫痫：公共卫生当务之急全面阐述了癫痫对癫痫患者、其家庭、社区和社会的影响。癫痫有导致残疾、精神合并症、社会孤立和过早死亡的高风险。世界各地的癫痫患者及其家人遭受到污名和歧视。许多癫痫患儿不上学；成年人被剥夺工作、开车或结婚的权利。世界各地癫痫患者面临的侵犯人权行为令人不可接受。现在是时候应当强调癫痫问题了，并应将其作为公共卫生当务之急，大力鼓励进行投资以减轻其负担，并倡导采取行动，弥补有关癫痫的知识、医护和研究差距。但要将癫痫问题提上全球公共卫生议程，仅凭单方面努力是不可能做到的。会员国就癫痫问题通过的世界卫生大会决议提请注意在国家一级采取协调行动的必要性。该决议提供了一个强有力的工具，动员各国政府和民间社会参与采取具体行动，促进向癫痫患者提供医护并保护其权利。癫痫：公共卫生当务之急呼吁采取持续和协调一致的行动，以确保每个癫痫患者都能获得所需的护理和治疗，并能在世界各地不受羞辱和歧视地生活。癫痫：公共卫生当务之急4主要信息癫痫的负担高，但在公共卫生议程中往往被忽视。癫痫是最常见的神经系统疾病之一，影响全世界各个年龄近5000万人。癫痫患者过早死亡的风险高达普通人群的三倍。大约一半成年癫痫患者至少有一种其他健康问题。抑郁和焦虑等精神病症会使癫痫发作恶化，降低生活质量。从卫生保健需求和工作效率损失角度而言，癫痫具有重大经济影响。负担癫痫患者是世界各地歧视和侵犯人权行为的目标。关于癫痫的污名会阻碍人们寻求治疗，并给生活质量和社会包容带来后果。需要在学校、工作场所和社区加强对癫痫的了解和认识，以减少污名化。基于国际公认人权标准的立法可以防止歧视和侵犯权利，改善对卫生保健服务的获取，并提高癫痫患者的生活质量。污名化和歧视低收入国家四分之三的癫痫患者得不到所需的治疗。然而，高达70%的癫痫患者可通过妥善使用成本效益好的抗癫痫发作药物实现零发作。通过扩大抗癫痫发作药物的常规供应，可避免很大一部分癫痫负担，而每年每人的费用可能低至5美元。将癫痫治疗纳入初级卫生保健是可行的，通过培训非专业人员，投r资持续供应抗癫痫发作药物以及加强卫生系统可大幅缩小癫痫治疗差距。治疗差距主要信息 5全球、区域和国家各级现需要采取持续和协调的行动，将癫痫列为公共卫生议程的优先事项。世界卫生大会题为“全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性”的WHA68.20号决议为增加对癫痫的投资制定了框架。现迫切需要增加对研究的投资，并通过纳入初级卫生保健来应对癫痫负担，确保所有癫痫患者都能获得高质量和负担得起的医护。 现在就应行动据估计，25%的癫痫病例是可以预防的。癫痫的主要可变风险因素包括：围产期损伤、中枢神经系统感染、创伤性脑损伤和中风。预防癫痫是一项未得到满足的迫切需求。目前具备有效的预防干预措施，可作为孕产妇和新生儿卫生保健、传染病控制、伤害预防和心血管健康方面更广泛的公共卫生对策的一部分予以实施。预防癫痫：公共卫生当务之急6执行概要引言癫痫是一种脑部疾病，其特征是大脑活动异常，导致反复痫性发作或异常的行为、感觉，有时还会丧失意识。它可造成神经、认知、心理和社会后果，占世界疾病负担的很大一部分，影响到全世界约5000万人。预计癫痫患者的人数将进一步增加，因为全球的预期寿命延长了，并且越来越多的人能够承受住通常会导致癫痫的各种损害，如出生创伤、创伤性脑损伤、脑部感染和中风等。癫痫的身心和社会后果给患者及其家人带来沉重负担。世界各地的癫痫患者及其家人往往遭受污名和歧视，在教育、就业、婚姻和生殖方面经常面临严重困难。将近80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家，在这些国家，治疗差距在大多数低收入国家超过75%，在大多数中等收入国家超过50%。尽管抗癫痫发作药物有效且成本低，但仍然存在差距。如果不对包括癫痫患者在内的所有人的身心健康进行投资，则到2030年将无法实现全球经济、社会和环境可持续发展的可持续发展目标。本报告呼吁加快行动，将癫痫作为一个公共卫生优先事项予以重视，并支持进行投资以减少该疾病带来的负担。在2015年第六十八届世界卫生大会上，194个会员国一致通过了关于癫痫问题的WHA68.20号决议，呼吁有必要在国家一级采取协调行动，以应对其卫生、社会和公众知识影响。2018年第三次预防和控制非传染性疾病问题高级别会议强调了精神卫生问题的重要性，提请决策者注意将癫痫纳入关于非传染性疾病和精神卫生的行动。本报告体现了世界卫生组织（世卫组织）、国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会之间的合作努力，旨在向各国提供技术支持，以满足癫痫患者的需求。本报告的目的是提高癫痫在全球议程中的优先地位；描述应对其高负担的公共卫生方法；并倡导采取关键行动，弥补癫痫知识、医护和研究方面的差距。本报告不只是为决策者、公共卫生专家和卫生保健提供者而编写，其目标对象也包括癫痫患者、其家人和民间社会组织。执行概要 7癫痫的全球负担癫痫导致1300多万残疾调整生命年（健康损失的一种汇总衡量方法，定义为因过早死亡而损失的生命年数与在残疾中生活的年数之和），占全球疾病负担的0.5%以上。该病可影响所有人，不论年龄、性别、种族、收入和地理位置。每千人中约有7.6人在其一生中患有癫痫。该病根据年龄呈双峰分布，在最年轻的人群和60岁以上人群中达到峰值。癫痫有多种原因，包括遗传、代谢、感染、结构和免疫因素以及未知因素。与高收入国家（每10万人年48.9例）相比，低收入和中等收入国家的癫痫发病率较高（每10万人年139例）。与普通人群相比，癫痫导致过早死亡的风险显著增加。在低收入和中等收入国家，癫痫患者的过早死亡率估计明显高于高收入国家者。在低收入和中等收入国家，死亡率过高更有可能与缺乏医疗卫生机构以及对溺水、头部受伤和寄生虫感染等可预防原因关注不足有关。通过开展死亡风险教育和增加获取治疗，包括获取抗癫痫发作药物的机会，可能降低这种过高的早死率。大约半数癫痫患者同时患有身体或精神方面的病症。癫痫患者的身体和精神合并症与健康结果较差、卫生保健需求增多、生活质量降低和社会排斥加大有关。最普遍的精神合并症是抑郁症（23%）和焦虑症（20%）。智力残疾是癫痫儿童最常见的合并症（30%-40%）。癫痫也属于神经退行性疾病。癫痫是一种可治疗的疾病。高达70%的癫痫患者可以通过适当诊断和使用成本效益好且普遍可得的抗癫痫发作药物实现零发作。这可以使癫痫患者继续或回到充实而富有成效的生活。尽管抗癫痫发作药物的成本非常低，但低收入国家75%以上的癫痫患者仍未获得治疗。如果得不到治疗，癫痫患者将面临毁灭性的社会后果，包括遭到污名化、歧视和侵犯人权行为的影响。癫痫领域的领导和治理能力考虑到癫痫带来的负担，需要采取一种广泛的公共卫生方法来改善癫痫患者的医护和生活质量。这要求各国政府通过卫生和社会护理服务以及政策和立法实现全民覆盖，以解决污名化和歧视问题并克服公民权利障碍。在许多国家，对癫痫患者的生活具有影响的法律已经过时，不能保护和促进他们的人权。关于癫痫的法规（如果有）有时会侵犯癫痫患者的权利，致使其在教育、就业、住宅和社区服务以及获得适当和负担得起的卫生保健方面的需求得不到满足。领导和治理能力是应对这些挑战、改善对癫痫患者的医护和支持的关键杠杆。癫痫政策和计划的实施需要强有力的领导和部门间合作。癫痫：公共卫生当务之急8虽然近年来在世卫组织国际抗癫痫联盟国际癫痫病友会的领导下取得了重大进展，但仍需在全球采取更多行动，并监督每个国家的实施情况，以减轻癫痫负担。需要通过立法举措、公众运动和社会规划来保障癫痫患者的社会权利和人权。这些应当符合国际人权标准和可持续发展目标等全球卫生议程。对癫痫患者进行适当的综合治疗需要政府为癫痫医护分配充足资金并采取公共卫生方法。要在全球公共卫生议程中优先考虑癫痫，必须有更好的数据和信息系统。癫痫的综合卫生保健应对措施癫痫患者的卫生保健包括提供卫生保健和社会服务，以减少发病、过早死亡和与癫痫相关的不良社会心理后果。提供高质量的癫痫医护是一项挑战，因为该病具有复杂性、长期性以及相当多的共病。癫痫患者的医护需求是多方面的，应当引起各国决策者的极大关注，因为世界各地现有的癫痫政策和医护存在巨大差距。癫痫患者获取医护的机会在国家之间和国家内部差异很大，每个国家，特别是低收入和中等收入国家，都存在未得到满足的需求。可将癫痫患者及其家人所需的一整套卫生保健服务视为一种阶梯式医护模式：从最初诊断开始，必要时一直继续到对耐药性癫痫进行非药物治疗（如手术）。对共存疾病的管理应当是各级医护的重要组成部分。注重以人为本提供医护的跨专业卫生保健团队在阶梯式模式中也很重要（例如医生、护士、药剂师、治疗师和社会工作者）。应当强调基于社区的医护，以增加所有有需要者获得癫痫服务的机会。社会和教育服务应贯穿各级医护，为癫痫患者提供个性化支持，并应根据需要持续提供服务，即使不再出现发作。提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型初级医护，包括初步识别症状、做出诊断和进行基本药物治疗第1级专家医护，为获得最佳诊断进行辅助检测以及进行药物治疗第2级药物和非药物综合治疗第3级公众对癫痫及其症状和影响的认识社会和教育服务治疗合并症